Nadat de diagnose ALS is gesteld, hebben patiënten adequate en intensieve zorg nodig, bij voorkeur van specialisten. Voor de begeleiding van de patiënt is naast de neuroloog en de klinisch neurofysioloog, ook een revalidatiearts, een verpleegkundige, een ergotherapeut, een logopedist, een fysiotherapeut, een diëtist en een maatschappelijk werker noodzakelijk. In een later stadium zijn ook andere artsen, zoals een maag-darmarts en een longarts, van belang.
Tijdens het ziekteproces treden diverse stoornissen op. Zoals spraakstoornissen (logopedie, communicatiehulpmiddelen), slikproblemen (logopedie, PEG (maag-)catheter), verlammingen (rolstoel, aanpassingen in huis, ergotherapeut), spasticiteit (medicatie) en depressie (begeleiding, medicatie). Elke patiënt is uniek, zeker bij een zeldzaam ziektebeeld als ALS.
Multidisciplinair samenwerkingsprotocol
De huisarts dient van begin af aan bij de behandeling betrokken te worden. Bij de coördinatie van deze zorg speelt – naast de neuroloog – het revalidatieteam samen met de huisarts een grote rol. Op dit moment zijn er verspreid door heel Nederland 25 revalidatiecentra met een gespecialiseerd ALS-team. Verder beïnvloedt de zorgverzekeraar de mogelijkheden en beschikbaarheid van zorg.
Voor deze complexe samenwerking heeft het ALS Centrum een multidisciplinair samenwerkingsprotocol ontwikkeld. Door deze zogenaamde ‘behandelprotocollen’ weten alle betrokkenen binnen en buiten het Centrum wie wat op welk moment doet, wat gedaan is en wat nog moet worden gedaan.
Ook is er een enquête ontwikkeld voor patiënten waarmee zij hun zorgbehoefte kenbaar kunnen maken. Zo is het voor het ALS Centrum mogelijk vraaggestuurde zorg te verlenen.
