In Nederland worden jaarlijks ongeveer 650 patiënten onderzocht op ALS. Bij zo’n 500 patiënten wordt de diagnose ALS gesteld. Momenteel zijn er in ons land tussen de 1.000 en 1.500 ALS-patiënten. De ziekte treft meer mannen dan vrouwen. Ieder jaar sterven er zo’n 500 patiënten aan de ziekte. Dat betekent dat er per jaar in Nederland meer mensen sterven aan ALS dan aan aids.