| Boek Wat ALS…… | |
| In dit boek komen 49 mensen met ALS aan het woord. Ze staan op de foto met datgene wat hen het meest dierbaar is. Op indrukwekkende wijze vertellen zij over hun ziekte, de impact op hun familie en hun manier om er mee om te gaan. |  |
| Prijs: €20,- (excl. verzendkosten) | |
| Gunnar en zijn A.L.S tijger | |
 |
Gunnar en zijn A.L.S tijger is het verhaal van vooraanstaand mode- en kleurstylist en oud-directeur van het voormalig Nederlands Mode Instituut, Günther (Gunnar) Frank, die eind mei 2009 te horen krijgt dat hij bulbaire ALS heeft. Zijn levensverwachting ligt op dat moment tussen 6 en 18 maanden.Günther besluit niet bij de pakken neer te zitten en schrijft samen met vriendin Willy Westermann zijn levensverhaal, en laat dit ook vastleggen op dvd. Het is een aangrijpend relaas geworden over passie voor kleur, stijl en schoonheid, gedrevenheid en ambitie, vriendschap en geluk, aanvaarden en loslaten.Günther Frank overlijdt een jaar na het stellen van de diagnose op 25 mei 2010. |
| Prijs boek incl. DVD: €30,- (incl. verzendkosten) |
|
| Polsbandjes | |
| Bestel ook een polsbandje en help daarmee om de bekendheid van ALS te vergroten! Het zijn oranje bandjes met op de ene kant de tekst ‘Stop ALS’ en op de andere kant ons website adres www.stichting-als.nl. Tips:
|
 |
| Prijs: €2,- | |
| Boek: Loes | |
 |
Op 13 maart 2004 verscheen in het AD de eerste column van Loes Claerhoudt. Loes lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte ALS, Amyotrofische Lateraal Sclerose. Door deze ziekte verliest ze langzaam maar zeker alle kracht in haar spieren en wordt ze dus steeds afhankelijker van hulp van anderen. In haar wekelijkse column houdt Loes haar lezers op de hoogte van wat de ziekte betekent voor haarzelf, maar ook voor haar gezin en verdere directe omgeving. Elke vrijdag kunt u lezen hoe het Loes vergaat. De ene week is de column humoristisch, zelfs soms hilarisch, een andere keer heeft ze zich weer ergens bijzonder over opgewonden, maar Loes kan ook ronduit somber zijn. Uit de vele columns van de afgelopen jaren is nu een selectie van zeventig gemaakt. Die heeft het AD voor u gebundeld, met daarbij fragmenten uit de vele reacties die Loes op haar columns ontving. |
| Prijs: €12.95 | |
| Boek: ALS, hoe vaak kan een hart breken | |
| Dit is de titel van het boek van Carla de Vries. Een boek dat gaat over haar man Jos, die gestorven is aan ALS. Het boek geeft goed inzicht in het verloop van de ziekte en is voor iedereen leesbaar. Het Centrum heeft dan ook graag haar medewerking verleend aan de totstandkoming van dit boek. Van alle verkochte exemplaren gaat een groot deel naar het ALS Centrum. | |
| Prijs: €14,95 | |
| Boek: Mijn dinsdagen met Morrie | |
 |
Voor Mitch Albom was Morrie Schwartz iemand die hem inspireerde, raad gaf en op weg hielp in het leven. Bij Schwartz’ afscheid van de universiteit zei Albom: ‘We houden contact.’ Maar daar kwam weinig van. Tot Albom Morrie Schwartz twintig jaar later terugzag in een televisieprogramma en vernam dat hij niet lang meer te leven had. De volgende dag zocht Albom contact. En in de maanden die volgden, de laatste maanden die Morrie nog te leven had, bezocht Mitch hem elke dinsdag in zijn studeerkamer, net als vroeger op de universiteit, voor een laatste reeks ‘colleges’: lessen in leven. ISBN: 9789041409539 |
| Te bestellen bij www.bol.com of bij de boekhandel voor 12,50 euro | |
| Boek: Amyotrofe laterale sclerose | |
 |
Deze tweede druk van Amyotrofische Laterale Sclerose is geheel geactualiseerd. De auteurs, twee neurologen en een revalidatiearts, hebben een bijzondere ervaring met de ziekte en wonnen advies in bij diverse andere medisch specialisten en bij ervaringsdeskundigen van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). ISBN: 9789035224933 |
| Te bestellen bij www.bol.com of bij de boekhandel voor 20,50 euro | |
| Boek: Lichtlijnen | |
 |
De landingsbanen van een luchthaven worden gemarkeerd met allerlei betekenisvolle lichtlijnen. Het Approach Lighting System, ALS, helpt de piloot om zich vanuit de lucht op de grond te oriënteren en de hem toegewezen baan veilig te naderen.De derde bundel gedichten van Anje Maria de Sonnaville, Lichtlijnen, is ontstaan midden in de weerbarstige werkelijkheid van leven met een levensbedreigende ziekte. Tegen de donkere achtergrond van de prognose worden grote en kleine gebeurtenissen als heldere lichten herkend en op een rij gezet.Anje Maria de Sonnaville-de Groot (1961; getrouwd, twee kinderen) was achttien jaar docent verpleegkunde en supervisor aan de Christelijke Hogeschool Ede. Als gevolg van de progressieve spierziekte ALS is zij nu afhankelijk van verpleegkundige zorg.ISBN: 978-90-76890-31-9Prijs: €10,95 |
| Dit boek is in de boekhandel te krijgen. | |
| DVD: Als ALS alles lam legt | |
| In Frankrijk is een documentaire gemaakt over een leven met ALS. Drie mensen (waarvan er 2 inmiddels overleden zijn) en hun partners zijn gevolgd op hun zoektocht door het leven, waarvan een laatste vakantie bij “Les Gaillards” van de Stichting Mijnsheerenland het lichtpunt geeft. De documentaire is gemaakt door verpleegkundige, journalist, psycholoog drs. Aristos Bouïus. U kunt deze documentaire op DVD bestellen bij de Stichting Mijnsheerenland: www.mijnsheerenland.com. | |
| Prijs: €29,50 | |
| Boek: En dan is er altijd nog de hoop | |
 |
Loes Claerhoudt merkt in 1999 tijdens een vakantie in de Provence voor het eerst dat ze minder kracht in haar armen heeft: ze wil over een rotsblok klimmen en dit lukt niet. Enige tijd later krijgt ze thuis de knijpers waarmee ze de was wil ophangen niet meer open. Zo volgen er steeds meer tekenen die uiteindelijk leiden tot de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte. In En dan is er altijd nog de hoop beschrijft Loes zeer persoonlijk hoe zij haar ziekte beleeft, hoe ze leert omgaan met steeds meer beperkingen en welke impact dit heeft op haar (gezins)leven.In korte, treffende hoofdstukken pakt Loes alle onderwerpen aan waarmee ze te maken krijgt. Haar weerzin om in de elektrische rolstoel naar buiten te gaan. De jaloezie die ze voelt als het anderen maar voor de wind lijkt te gaan terwijl haar eigen leven hopeloos vastloopt. Hoe zij haar grenzen moet verleggen als steeds meer hulpverleners het huis betreden. Maar ook de twijfels over haar relatie, over de opvoeding van haar twee zoons en over hoe het straks allemaal verder moet als ze er zelf niet meer is.Loes beschrijft grote emoties als angst, verdriet, boosheid en wanhoop en schuwt moeilijke onderwerpen niet. Toch komen er ook veel vrolijke zaken aan bod en is haar verteltoon licht, soms zelfs ironisch en vol zelfspot. Dit boek zal veel herkenning oproepen bij mensen met een ernstige ziekte, en bij hun dierbaren.Prijs: € 19,95 Formaat: 13,5 x 20 cm Omvang: 160 pagina’s ISBN: 978 90 6611 988 8 |
| DVD Henry van Tienen
|
|
| Op 25 februar j.l. trad Henry van Tienen op in Schouwburg Kunstmin te Dordrecht. Van deze avond is een registratie gemaakt die op DVD te koop is. De DVD kost € 15,- en de opbrengst minus de kosten is voor stichting ALS Nederland. Belangstellenden kunnen een mailtje sturen naar benefietals@gmail.com met naam adres, pc en woonplaats. Zij krijgen dan een berichtje terug over de bestelwijze. |
|
