Mijn Gespierd verhaal:
 
Mijn man viel eind november 2008 van een trappetje bij de schaakvereniging. Suf, moet beter uitkijken. Diagnose been gekneusd. Met krukken lopen en verder goed rust houden. Na 6 a 7 weken werd het lopen eerder moeilijker dan beter. Hij ging toch maar naar de huisarts en die verwees hem door naar de neuroloog. Dit was begin/midden januari 2009.

Vele onderzoeken zijn door de neuroloog gedaan. Op vrijdag 13 februari (onze dochter haar verjaardag) konden wij de uitslag bij de neuroloog halen.Inmiddels liep hij al met een rollator. Mijn man vermoedde niet veel goeds.Mijn dochter en ik probeerde hem wat op te beuren,”misschien valt het allemaal wel mee”.

Daar zaten wij met z’n drieetjes aan het buro van de neuroloog. Zij kon ons niet veel goeds vertellen en het zag er erg somber uit. Ze vertelde dat hij ALS had, Er zijn geen medicijnen voor en men weet niet hoe iemand aan deze ziekte kan komen. Wel is er Rilutek, dat misschien de ziekte een tijdje stabiel kan houden. Onze wereld stortte in toen wij hoorden wat het verloop van deze ziekte is. In augstus 2008 hadden wij een reis naar Bali geboekt met onze dochter en schoonzoon. Wij vroegen aan de neuroloog of het wel wijs was dit te doen. De neuroloog zei “Nuuu doennnnn”. Dit hebben wij dan gedaan. De kamers in hotels omgezet in handicap kamers, via internet gauw een rolstoel gekocht, want het lopen ging in 2 weken alweer slechter.

Voor de reis nog naar het AMC voor een dagbehandeling bij het ALS centrum. Ook daar keek de Prof. vreemd op dat de eerste klachten pas in november 2008 waren. Ook zij zei nu naar Bali, daarna gelijk bij ons terug komen. We hebben een mooie reis gehad met zijn vieren, veel gehuild en veel gelachen.

2 dagen na terugkomst naar het AMC (25maart2009). Om een verhaal niet te lang te maken. WIJ KWAMEN IN EEN ACHTBAAN. In april stond zijn bed in de huiskamer. Hij kon zich in februari al niet meer alleen omdraaien in bed, in maart sloeg het op de stembanden, linkerarm kon hij in maart niet meer gebruiken.Aanpassingen in huis, we liepen achter de feiten aan. Electrische rolstoel, was na 2 weken niet meer door hem te bedienen. Gewone duwrolstoel, 3 weken gebruikt, hij kon zijn hoofd/nek niet meer omhoog houden.  Heb hem zelf  6 weken thuis kunnen verzorgen en toen ging het niet meer. In een stoel zitten ging niet, viel hij om. Half mei ging hij naar het ziekenhuis. Een week later kreeg hij sondevoeding en een dag daarna een neusje voor zuurstof. Wij konden hem haast niet meer verstaan en werkten met een letterbord. In het ziekenhuis nog kijken of er beademing aangesloten kon worden, ging niet. Mijn man koos voor het leven, “tot het bittere eind”, dan kon hij, zoals hij het zei, ons zo lang mogelijk zien. Wat was het een vechter.

Na 4 weken ziekenhuis moest hij ergens anders naar toe, want ze waren uitbehandeld. Op advies van de neuroloog ging hij naar een hospice in Amsterdam. Hij vond het verschrikkelijk. Het eindstation. Dit was half juni.
Mijn dochter en ik hebben dit als goed ervaren. Ze waren daar erg lief voor hem en ook voor ons. Op 11 juli 2009 is hij daar overleden.
In de eerste gesprekken zei de neuroloog dat de levenverwachting tussen de 3 en 5 jaar is.

Wij hebben echt in een ACHTBAAN gezeten. De artsen, wij en allen die ons geholpen hebben liepen konstant achter de feiten aan.
13 FEBRUARI 2009 – 11 JULI 2009.
Rinse, je was een vechter en wij hebben in deze periode nog veel met je kunnen lachen en ook veel gehuild.
 
Ik wens alle ALS patienten en hun naaste een naar omstandigheden een goede tijd toe. 
 
Yvonne Brijker