hallo, mijn naam is Lizley en ben 17 jaar.
ik schrijf deze mail, omdat ik andere mensen een kijk wil laten nemen in ons leven met de ziekte ALS.
 
Sinds mei weten we dat mijn oma ALS heeft. Het heeft lang geduurd voor de diagnose werd gesteld, doordat zij onlangs door een val een dwarsleasie heeft opgelopen. Ze is pas 66 en ze woont bij ons achterom in een appartement. Mijn moeder verzorgt haar. Ze is terminaal en ze geven haar tot de kerst. Ze woont al 6jaar hier bij ons thuis.
Dit vraagt veel van het gezin.

Mijn vader werkt wisselende diensten en het is moeilijk als oma ons uit bed belt omdat er weer iets is. Je schrikt dan zo en rent naar achter toe en dan blijkt dat zij per ongeluk heeft gebeld ofzo, maar je hart heb je in je keel zitten.
Mijn broertje is 13 en hij heeft het er ook moeilijk mee. Hij kan er niet goed mee omgaan. Mijn moeder is haar vader al verloren op jonge leeftijd en ziet nu haar moeder langzaam sterven. We hebben 6 jaar van ons leven gevochten voor oma, maar de tijd is bijna om.
 
Het is moeilijk, langzaam afscheid te nemen terwijl ze er nog is.
Elke dag is het weer afwachten hoe ze de dag doorkomt.

Ik had het er erg moeilijk mee toen ze uit het ziekenhuis kwam. Ik kon er niet mee omgaan. In het ziekenhuis was het op afstand en veilig in mijn ogen.

Nu is ze al een paar weken thuis. Ik heb vorige week met haar gepraat over wie ze wil uitnodigen op haar crematie enz…  Het is moeilijk om met haar te praten.
Ze is niet alleen mijn oma maar ook een gezinslid.
Ze hoort erbij!

Ik deed altijd alles met haar. We gingen zeker één keer in de week winkelen met zijn tweeën of met mam en tante lisette erbij. Nu speel ik wel spelletjes met haar, maar het is toch anders.
Onbewust ga je afstand nemen van iemand die toch nog bij ons is.

Het doet mij pijn om haar zo te zien. Zij is een doorzetter dat zeker. Ze heeft een heel erg sterk hart, maar is toch moeilijk haar zo te zien. Dit gun je gewoon niemand.

Ze is te jong, ze is net 66. Ik had graag gewild dat ze mijn kinderen ook nog kon zien opgroeien, dat ze bij mijn bruiloft zou kunnen zijn. Oké ze zal er wel bij zijn, maar van bovenaf en dat is toch anders.

Iedereen hier om me heen houdt zich groot voor oma, en anderen en vooral voor ons zelf. Het besef is er wel maar weggeduwd, tenminste voor mij wel.

gelukkig hebben we wel veel steun aan elkaar en helpen we elkaar beetje bij beetje. Toch is het lastig. Je weet niet waar het eindigt, wanneer, hoe. Dat maakt mij angstig, angstig voor het heden en de toekomst.

Wat erg lastig is is dat er zo weinig mensen zijn die de ziekte kennen. Het is lastig van dag tot dag leven. Van dag tot dag genieten van alles.

Als ik weg ga denk ik altijd aan haar. Ik heb mijn hart in de keel als ik een ambulance hoor of als mijn moeder mij belt. Ik heb ontzettende maagpijn als ik de straat bij mij weer inloop. Afwachtend hoe ze er aan toe is. Het is moeilijk maar we komen er wel.

gelukkig is oma wel heel open over alles, maar het is voor mij gewoon echt heel moeilijk om met haar te praten wat komt.

langzaam komt het wel op je af, maar de situatie is gewoon zwaar voor iedereen hier om me heen.

Gelukkig heb ik de familie die er voor me zijn, maar nog beter gezegd die er voor oma zijn. We hebben net een bbq achter de rug, die hebben we georganiseerd voor oma. De vrijwilligers waren er en de mensen die ons helpen met oma. Het was wel heel gezellig. Ik heb veel foto’s gemaakt omdat ik dat moment wil koesteren. Dat was het moment dat oma echt weer oma was.
ze was aan het lachen, ze had plezier, ze genoot ervan.
Dat deed mij wel goed. Zij was echt weer mijn oude oma!

Het doet mij goed haar zo vrolijk te zien. Want de laatste tijd is ze niet zo te genieten thuis, ze is best opstandig enz. Ik weet niet zo goed hoe ik dan moet reageren.

Ja ze begrijpt de situatie, ze accepteert het wel, maar het besef is er volgens mij nog niet. Ik weet het niet. Ik wil niet wegrennen voor mijn problemen. helemaal niet, maar soms heb ik er toch even de behoefte aan.
Maar het eerste wat mensen aan mij vragen is: en hoe is het met oma?
Natuurlijk is het wel fijn dat ze hun interesse tonen, maar dan denk ik… pff even niet! Ik wil dan even aan iets anders denken, maar is dat niet te egoïstisch? Ik weet het niet maar deze manier werkt voor mij wel.

Het is moeilijk ze heeft nu zo’n praatcomputer. Wel mooi wat ze tegenwoordig allemaal kunnen hè! Het helpt haar goed, daar ben ik blij om.

Maar ja, nog ff doorbijten.
Het is moeilijk haar zo achteruit te zien gaan.
 
ik weet niet hoe alles verder gaat. Het is moeilijk, maar het einde is in zicht

Lizley