De Stichting ALS Nederland wil ALS de wereld uit helpen. Dat is en blijft ons belangrijkste doel. Maar omdat er weinig wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar weesziekten* hebben we naar verwachting nog een lange weg te gaan. Daarom heeft de Stichting ook als doel de kwaliteit van zorg in Nederland te waarborgen. En opkomen voor de belangen van mensen met ALS. Kortom, onze missie is: het creëren van een betere kwaliteit van leven.
Dat willen we doen door:
- het ALS Centrum Nederland in stand houden en verder ontwikkelen door middel van fondsenwerving;
- (emotionele) ondersteuning bieden aan patiënten, familie en naasten;
- de bekendheid van de ziekte ALS vergroten met als doelstelling meer steun en begrip voor de patiënten;
- een platform bieden voor ALS-patiënten in Nederland. Samen met het medisch team van het ALS Centrum, UMC, AMC, UMC St Radboud, Prinses Beatrix Fonds en de Vereniging Spierziekten Nederland.
* Weesziekten zijn ziekten die zo zeldzaam zijn dat de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de farmaceutische industrie niet rendabel is. Daarom krijgen ze weinig aandacht van de farmaceutische industrie en publieke subsidiegevers.
