Stichting ALS Nederland is in 2005 opgericht. De Stichting is ontstaan uit een fusie van drie organisaties: Stichting ALS Onderzoeksfonds, Stichting Valscherm en de Stichting ALS Centrum Nederland.

Stichting ALS Onderzoeksfonds
Het ALS Onderzoeksfonds is de oudste van de drie. Zij vindt haar oorsprong in de jaren tachtig. Het initiatief werd genomen door mevrouw Contance Harvey die tijdens een bezoek aan Canada in aanraking kwam met een ALS-patiënt. Terug in Nederland bedacht zij dat Nederlanders die dit lot trof, niet in de kou mochten blijven staan. Zij zocht contact met de Vereniging Spierziekten Nederland, maar kwam tot de conclusie dat de ALS-patiënt gebaat was bij een eigen stichting, naast de VSN. Haar initiatief vertakte zich in de loop van de jaren negentig in twee stichtingen, waarvan er één zich specifiek richtte op fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek; Stichting ALS Onderzoekfonds. En een andere op patiëntenondersteuning; Stichting Valscherm.

Stichting Valscherm
Stichting Valscherm is opgericht door Vincent Straatman. Hij was zelf ALS patiënt en had maar één doelstelling: “ALS op de kaart, ALS van de kaart”. Omringd door vele vrienden heeft Vincent Valscherm groot gemaakt. Jaarlijks organiseerde de Stichting activiteiten voor patiënten. En dat blijven we doen. Alleen nu onder de vlag van de gezamenlijke stichting.

Stichting ALS Centrum Nederland
Stichting ALS Centrum Nederland is in december 2001 opgericht door Herman de Jong met als belangrijkste doelstelling de oprichting van het ALS Centrum. Inmiddels is deze doelstelling bereikt. Om de activiteiten binnen het Centrum te kunnen voortzetten, moet er nog veel worden gedaan. Jaarlijks is een bedrag nodig van 450.000 euro om het Centrum in stand te houden.