Instandhouding van het ALS Centrum
Om ALS-patiënten en hun naasten zo goed mogelijk te helpen en te ondersteunen, heeft de Stichting ALS Nederland in 2005 het ALS Centrum opgericht. Door bundeling van kennis en expertise, ondersteund door het feit dat inmiddels 90% van de patiënten op enig moment in hun ziekte wordt gezien op het ALS Centrum, is dit niet alleen de plaats voor zorg op maat, maar ook voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Behoud van het ALS Centrum is dus een belangrijke pijler om de doelstellingen van de Stichting ALS Nederland te verwezenlijken. Veel van de activiteiten van het ALS Centrum vallen namelijk niet onder de reguliere zorgvergoedingen, maar worden onder andere door Stichting ALS Nederland gefinancierd.
Meer aandacht, meer acties, meer onderzoek
Stichting ALS is vaak het eerste aanspreekpunt voor mensen die informatie over ALS zoeken of zich graag willen inzetten voor de Stichting. We beantwoorden vragen, verwijzen door en bieden emotionele steun. De onbekendheid van de ziekte ALS brengt voor veel patiënten en hun omgeving veel extra verdriet en frustratie met zich mee. Stichting ALS spant zich daarom in om de ziekte onder de aandacht van het grote publiek te brengen. De campagne ‘Vecht mee tegen ALS’ is daar een voorbeeld van. Daarnaast zetten we ons in om de opbrengst en PR waarde van lokale activiteiten te vergroten. Een groot deel van de donaties die bij Stichting ALS Nederland binnenkomen, zijn het resultaat van lokale acties, georganiseerd door vrienden, collega’s en familie van bekenden. Stichting ALS faciliteert dergelijke acties met middelen en draagt ideeën aan om de impact van inzamelingsactiviteiten te vergroten. Bovendien bieden we aan iedereen die dat wil, gratis het gebruik van een speciale actiesite aan. Iedere actie krijgt er zijn eigen pagina. Iedere actievoerder kan zo zelf zijn achterban direct mobiliseren.
Wereld ALS Dag
Ontmoetingen, online en offline, nemen binnen de Stichting een belangrijke plaats in. Jaarlijks is het op 21 juni Wereld ALS Dag. Wereldwijd wordt er dan stilgestaan bij de ziekte ALS en de patiënten. In veel landen worden er allerlei activiteiten en evenementen georganiseerd. In Nederland ligt de organisatie elk jaar in handen van de Stichting ALS. Klik hier voor een impressie van Wereld ALS Dag 2012.
Trap ALS de wereld uit
Sinds 2006 organiseert Stichting ALS jaarlijks een landelijk fietsevenement: ‘Trap ALS de wereld uit’. In de provincies zijn vrijwilligersteams actief die de Stichting helpen met het organiseren van de fietstocht in hun regio. Ook meedoen met dit bijzondere en gezellige fietsevenement? Lees hier meer.
