In januari 2005 hebben Stichting Valscherm, Stichting ALS Onderzoekfonds en Stichting ALS Centrum Nederland de krachten gebundeld en een nieuwe stichting opgericht: Stichting ALS Nederland.
Samen zetten wij ons in tégen ALS en vóór de patiënten. Stichting ALS Nederland heeft als hoofddoel het uitroeien van de ziekte ALS. Dit kan alleen door wetenschappelijk onderzoek bereikt worden. Onze belangrijkste doelstelling is daarom fondsen werven om het ALS Centrum in stand te houden.
Stichting ALS en het ALS Centrum
Waarom is het ALS Centrum zo belangrijk? ALS is een ‘weesziekte’. Weesziekten zijn ziekten die zo zeldzaam zijn dat de ontwikkeling van een geneesmiddel voor de farmaceutische industrie niet rendabel is. Farmaceutische ondernemingen zijn daarom niet geneigd te investeren in dure onderzoeks- en ontwikkelingsprogramma’s. Het ALS Centrum doet wél onderzoek. Dit kenniscentrum bundelt kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Om de ziekte ALS te bestrijden, is het dan ook keihard nodig dat het ALS Centrum behouden blijft. Lees hier meer over het ALS Centrum
Een betere kwaliteit van leven
De Stichting heeft daarnaast nog andere activiteiten. Bijvoorbeeld het vergroten van de bekendheid van de ziekte ALS. Hoewel in Nederland jaarlijks meer mensen aan ALS overlijden dan aan AIDS, is ALS nog steeds een onbekende ziekte. Hierdoor ervaren mensen met ALS weinig steun en begrip voor hun situatie.
Ons hoofddoel is het uitroeien van de ziekte ALS. De verwachting is echter dat dit nog lang op zich laat wachten. Daarom heeft de Stichting als afgeleide doel de kwaliteit van zorg waarborgen. En opkomen voor de belangen van de mensen met ALS. Wij staan voor onze missie: het creëren van een betere kwaliteit van leven voor ALS-patiënten.
