Het ALS Centrum is één centrale plaats waar kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek naar ALS wordt gebundeld. Het Centrum is onderdeel van de polikliniek neuromusculaire ziekten van de drie ziekenhuizen. Binnen het centrum werken neurologen, verpleegkundigen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Er wordt geprobeerd het diagnostisch traject zo kort mogelijk te houden door zo veel mogelijk aanvullend onderzoek op dezelfde dag te laten plaatsvinden.
Zorglijn ALS
In het centrum wordt een zogenaamde ‘zorglijn ALS’ opgezet. Hierin wordt de diagnose en de begeleiding van de patiënt volgens een vast protocol uitgevoerd. De revalidatiearts stelt een zorgplan op voor nieuwe patiënten. Dit plan geldt als leidraad voor de revalidatiearts in het ziekenhuis of het revalidatiecentrum in de directe omgeving van de patiënt. Naast diagnosestelling en behandeling van ALS-patiënten kunnen mensen uit heel Nederland terecht in het centrum voor een second opinion.
N.B: Het ALS Centrum is niet een plek waar mensen met ALS kunnen worden opgenomen of kunnen verblijven. Het is een kenniscentrum.
Website ALS Centrum
In mei 2004 is de website van het ALS Centrum de lucht ingegaan: www.als-centrum.nl Op deze site is informatie over de ziekte ALS te vinden voor zowel patiënten als artsen en andere hulpverleners die met ALS te maken kunnen krijgen. Naast algemene informatie over ALS is hier het laatste nieuws en wetenschappelijk onderzoek over ALS te vinden. Zowel patiënten als hulpverleners kunnen per e-mail vragen stellen over ALS. Deze vragen zullen dan beantwoord worden door medisch deskundigen.
(Para-)medische hulpverleners kunnen er bovendien terecht voor gespecialiseerde informatie over de neurologische, revalidatiegeneeskundige, ergotherapeutische, fysiotherapeutische en logopedische behandeling van patiënten met ALS. Landelijk ontwikkelde protocollen voor de behandeling van ALS kunnen integraal gedownload worden als pdf-bestand. Voor de neuroloog en huisarts is er een lijst met revalidatieartsen met aandachtsgebied ALS, zodat patiënten naar hen kunnen worden doorverwezen.
Buitenland
In het buitenland bestaan ook diverse ALS-centra, waarin de kennis op het gebied van zorgverlening, diagnostiek en wetenschappelijk onderzoek is gebundeld. Als gevolg van die bundeling kunnen de medewerkers van een centrum hun ervaring op het gebied van ALS delen met anderen in binnen- en buitenland. Internationale uitwisseling van kennis kan gestructureerd plaatsvinden. Met het opzetten van een internationaal registratiesysteem is inmiddels een begin gemaakt.
