De belangrijkste activiteiten van het ALS Centrum Nederland zijn:
- Het bundelen van kennis op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
- Een ‘zorglijn’ opzetten voor ALS: hierin wordt de diagnose en de begeleiding van de patiënt volgens een vast protocol uitgevoerd.
- Het bieden van de mogelijkheid van een second opinion en behandeling aan patiënten met ALS. (Het is niet mogelijk om u zelf aan te melden voor een second opinion; dit kan door middel van doorverwijzing door een neuroloog of huisarts).
- Het verbeteren van de onderzoeksinfrastructuur: méér onderzoek met méér Nederlandse ALS-patiënten en hun artsen.
- Het aanbieden en vernieuwen van onderwijs en opleiding op het gebied van ALS.
- Het bieden van informatie en ondersteuning aan behandelaars en hulpverleners in heel Nederland.
Daarnaast zorgen de activiteiten van het ALS Centrum ervoor dat wetenschappelijk onderzoek in Nederland efficiënt wordt gestructureerd. Op deze manier kan er méér onderzoek komen en kunnen méér Nederlandse én buitenlandse ALS-patiënten en hun artsen deelnemen aan (grootschaliger) onderzoek. Een goed voorbeeld daarvan is het zogenoemde PAN-onderzoek: per 1 januari 2006 is in Nederland een landelijk onderzoek gestart, de Prospectieve ALS studie Nederland (PAN)/ ALS database en biobank, kortweg PAN. Inmiddels (peildatum januari 2008) doen al meer dan 1000 mensen mee aan het onderzoek! Het PAN-onderzoek is het grootste onderzoek wereldwijd naar ALS. Patiënten kunnen zich nog altijd aanmelden voor deze studie. Meer weten? Lees hier meer over het PAN-onderzoek.
De algemene website van het ALS Centrum vindt u op www.als-centrum.nl.
Draagt u de activiteiten van het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland een warm hart toe? Klik hier voor het geven van een donatie.
