Wereld ALS Dag – een héél speciale dag
Wereld ALS dag werd dit jaar voor de achtste keer in Nederland georganiseerd.
Dit evenement, dat begonnen is in 1997, vindt altijd plaats op 21 juni (de eerste dag van de zomer). Op Wereld ALS Dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij de ziekte ALS.
Wij hebben dit jaar een film gemaakt van deze bijzondere dag. Klik op de link om deze te bekijken: Film Wereld ALS Dag.
De dag begon om 10:00 uur. ALS-patiënten met familie en vrienden, vrijwilligers, pers en sponsors werden ontvangen in het Willem Barentsz Restaurant gelegen in het Natuurpark Lelystad.
De zon scheen en ook de locatie aan het water was prachtig. Optimale omstandigheden om ALS-patiënten eens goed te verwennen en in het zonnetje te zetten. Want daar draaide het op deze ALS Dag om.
Wensen
Patiënten hadden de mogelijkheid gekregen om wensen in te sturen. Maar liefst 37 verzoeken waren er binnengekomen bij Stichting ALS. Uiteindelijk zijn 32 wensen in vervulling gegaan dankzij de inzet van vrijwilligers en sponsors.
Om 10:30 uur werd de dag officieel geopend door Annemarie Calon van Stichting ALS. Hierna was het woord aan Pia Dijkstra. Zij maakte de eerste drie wensen openbaar.
Een van de wensen kwam van een vrouw die dit jaar haar 40-jarig huwelijk viert. Haar 25-jarig huwelijk had ze destijds met haar gezin in Disneyland Parijs gevierd. Dat had ze dit jaar graag weer willen doen, maar dat is helaas niet meer mogelijk. Daarom wil ze dit jaar graag naar De Efteling. Sponsors maken het mogelijk dat zij met haar hele gezin kan genieten van een 2-daags arrangement.
Een andere wens was afkomstig van een man die twee broers heeft verloren tijdens de Tweede Wereldoorlog. Een van die broers had voor zijn dood in een NAD-kamp (opvoedingskamp van de Nederlandse Arbeidersdienst) gezeten. Het was de wens dat het Certificaat Arbeidsdienstplicht van die broer in het Oorlogs- en Verzetsmuseum te Overloon zou worden opgenomen. De directeur van het museum nam het certificaat in ontvangst.
Ook was er een man die de wens had om op ALS Dag zijn vrouw te laten weten hoeveel hij van haar houdt en hoe dankbaar hij is voor haar inzet om zijn leven zo aangenaam mogelijk te maken. Het leek hem echter een mooi idee als alle patiënten dit zouden doen. Het was dan ook een ontroerend moment toen alle aanwezige ALS-patiënten een roos overhandigden aan hun partner als blijk van liefde en waardering.
Er waren nog veel meer wensen die in vervulling zijn gegaan, van het maken van een ballonvaart tot weerzien met een jeugdliefde. Klik hier om meer te lezen over de wensen en de sponsors die alles mogelijk hebben gemaakt.
Verwennerijen
De rest van de dag was er volop gelegenheid om te genieten en verwend te worden. Kappers en schoonheidsspecialisten stonden klaar om mensen in de watten te leggen. Professioneel fotograaf Peter Bliek zette patiënten en familie vervolgens op de foto. Ook kon men terecht voor een voetzoolreflexmassage.
In De Praathoek zaten Leonard van den Berg, neuroloog, en Roos van Rijen, theoloog, voor een goed gesprek.
Er werd genoten van een overheerlijke lunch en in de middag zorgde Emile Hartkamp (componist en tekstschrijver voor o.a. Frans Bauer) voor een spetterend optreden.
Geldinzameling
De patiënten stonden centraal, maar er was ook nog aandacht voor fondsenwerving. Neuroloog prof. dr. Leonard van den Berg ontving de Onderzoeksprijs 2008 van het Prinses Beatrix Fonds uit handen van Laetitia Griffith. Hiermee is een bedrag van 1 miljoen euro gemoeid. Leonard van den Berg en zijn collega’s van het ALS Centrum in UMC hopen met dit onderzoek een methode te ontwikkelen om de diagnose ALS sneller te stellen.
Daarnaast werden elders in het land diverse acties georganiseerd om geld in te zamelen.
In Huis ter Duin in Noordwijk aan Zee vond zaterdagavond een benefietgala plaats. Ivo Niehe begeleidde de avond. De opbrengst hiervan was maar liefst 268.000 euro. Klik op de link om de film te bekijken: Film benefietgala 21 juni.
Op 12 locaties in het land werd het fietsevenement ‘Trap ALS de wereld uit’ gehouden. Er deden zo’n 2000 mensen mee. De gezamenlijke opbrengst was meer dan 100.000 euro! Alle opbrengsten gaan naar het ALS Centrum.
Elders op deze website kunt u meer lezen over deze acties.
We kunnen terugkijken op een zeer geslaagde dag. Ter afsluiting richten we ons naar alle vrijwilligers, de beheerder van het natuurpark en de sponsors: Bedankt voor jullie fantastische inzet en belangeloze medewerking!
Een aantal reacties van bezoekers van de Wereld ALS Dag:
Hallo Jet,
allereerst nog bedankt voor je mooie foto’s erg leuk.
Ook wilden wij nog laten weten dat we de als-dag als zeer bijzonder hebben ervaren, dat er zoveel mensen zijn die zich voor mensen met ALS inzetten!!!!!!!!!!!!!!! Heel erg fijn.
Jan is erg blij (momenteel iets minder) dat zijn wens in vervulling kon gaan. En dat is dan ook gebeurt, vandaag. Zijn linker oog is gelaserd. Nu heeft hij dus pijn vandaar dat hij iets minder blij is. Zijn rechter oog wordt niet gelaserd omdat zijn oog daar te slecht voor is min 10 dus daar hebben ze een andere oplossing voor, een kunst lens en dat gaat gebeuren op 4 augustus.
Groeten Jan en karin de Wildt
bedankt voor de geweldige dag wij hebben genoooooooooooooooooooten
groetjes Henny en Jan
Lieve Annemarie,
Allereerst nogmaals heel hartelijk bedankt voor de gezellige verwendag van zaterdag! Jullie zullen wel heel erg moe zijn geweest! Ik stuur hierbij nog wat foto’s, misschien heb je er wat aan. Ook hierbij een artikel uit de Telegraaf van vandaag, maar dat heb je waarschijnlijk al gezien.
Hartelijke groeten,
Dorothy
Hoi Annemarie,
Nou het was geweldig bij jullie op de wereld ALSdag!!!we zijn nog maar net thuis maar ik wilde even bedanken voor deze dag en de moeite die jullie allemaal gedaan hebben om mensen te verrassen.Prachtig!!
Tiny en Riet
