Voor patiënten en hun omgeving is de diagnose altijd ontredderend. Onwetendheid over het verloop van de ziekte is even ondraaglijk als het kennisnemen daarvan. Vaak willen mensen zelf iets doen. Zij beginnen allerlei acties om aandacht voor de ziekte te vragen en geld op te halen. Sponsorlopen, roeiwedstrijden, bingo-avonden, muziekgala’s en andere evenementen. Hartverwarmend.