Een unieke bijeenkomst van Europese ALS onderzoekers in Nederland
Door betere samenwerking binnen Europa zullen sneller goede resultaten geboekt worden voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS . Om dit te bevorderen vond op initiatief van de Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum Nederland en met hulp van McKinsey (internationaal organisatie advies bedrijf) en Clifford Chance (internationaal advocatenbureau)
een bijeenkomst plaats van vertegenwoordigers van diverse Europese ALS centra die actief zijn op het gebied van klinisch wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Dit zogenaamde Europese ALS Consortium (EALSC), waarvan Prof Dr Leonard van den Berg vanaf 2009 voorzitter is, vergaderde vanaf vrijdagmiddag 14.00 tot zondagochtend 12.00 vrijwel onafgebroken over hoe beter samengewerkt kan worden in Europa. Er werd gekozen voor onderwerpen zoals het uitvoeren van onderzoek naar nieuwe medicijnen en hoe we daar de farmaceutische industrie voor kunnen interesseren/stimuleren, onderzoek naar risicofactoren voor ALS, en naar markers om de diagnose ALS te vergemakkelijken en progressie van ziekte beter vast te leggen. Een belangrijk aspect was ook hoe de organisatie en communicatie (farmaceutisch industrie, fondsen, patiënten) van het consortium het beste vorm gegeven kan worden. Er was een erg positieve sfeer en houding om samen te werken onder alle deelnemers. Er werden verschillende werkgroepen gevormd met een duidelijke opdracht. Een voorbeeld is het opzetten van een Europese database waarin gegevens van patiënten en resultaten van onderzoek worden opgeslagen. In oktober vindt opnieuw een bijeenkomst plaats waar de voortgang en nadere invulling van samenwerking besproken wordt. Aan het eind van 2010 zullen alle vorderingen te lezen zijn op de nieuwe website (www.ealsc.com).
