Terminale patiënten mogen volgens de wet thuis sterven, maar de praktijk blijkt anders. Mevrouw van der Meulen heeft de spierziekte ALS. ALS patiënten hebben na de diagnose een levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Het is onvoorspelbaar hoe het ziekteproces verloopt. Mevrouw van der Meulen kan op dit moment nog slechts met haar ogen knipperen. Haar hart- en ademhalingsspieren verzwakken sterk en kunnen het elk moment begeven. Toch beoordeelt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) de situatie niet als terminaal en heeft bepaald dat slechts beperkte zorg noodzakelijk is. Mevrouw van der Meulen moet nu een rechter overtuigen dat zij zeer binnenkort zal sterven, wil ze de zorg krijgen die ze nodig heeft. Het Prinses Beatrix Fonds accepteert deze schrijnende situatie niet langer en voelt zich genoodzaakt om in dit uitzonderlijke geval financieel bij te springen. In Netwerk reageerde staatssecretaris Bussemaker dat mevrouw van der Meulen ook in een verpleeghuis kan sterven.
Eind juni heeft het Prinses Beatrix Fonds voor spierziekten en de patiëntenorganisatie Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) al aandacht voor deze schrijnende situatie gevraagd in de media en bij de politiek. Mevrouw van der Meulen is een van de patiënten met te weinig zorg in de thuissituatie. Ze heeft met ondersteuning van de VSN en een advocaat een herindicatie aangevraagd. Ook hebben artsen verklaard dat zij niet lang meer te leven heeft. Dit verzoek werd door het CIZ opnieuw afgewezen. Mevrouw van der Meulen heeft de wens om thuis te sterven en haar zoon ondersteunt haar zoveel mogelijk. Zij zit dag en nacht in haar stoel in de woonkamer. Ze heeft voortdurend aandacht en zorg nodig waardoor haar zoon niet van haar zijde kan wijken.
De familie heeft een advocaat in de arm genomen om de status voor terminale zorg af te dwingen. Op 24 september dient de zaak bij de voorzieningenrechter, maar de situatie is dusdanig ernstig dat onzeker is of mevrouw van der Meulen tot deze datum nog in leven blijft. Het Prinses Beatrix Fonds en de VSN kunnen niet langer accepteren dat deze situatie nog voortduurt. Daarom heeft het Fonds in deze uitzonderlijke situatie eenmalig besloten de periode tot de uitspraak te verlichten door nachtzorg te financieren.
Het is onaanvaardbaar dat organisaties als het Prinses Beatrix Fonds, die volledig afhankelijk zijn van giften uit de samenleving, in moeten springen bij een slecht functionerende overheidsinstantie als het CIZ.
Naar aanleiding van Kamervragen verklaarde staatssecretaris Bussemaker eerder dat thuis sterven mogelijk moet zijn. Dit staat haaks op haar opmerking tegenover Netwerk, dat mevrouw van der Meulen voor haar zorg terecht kan in een verpleeghuis.
Het Prinses Beatrix Fonds collecteert van 13-19 september om wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen te financieren en de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
