Afgelopen vrijdag vond er een major donorsmeeting van Stichting ALS Nederland plaats in het ALS Centrum in het UMC Utrecht. Zo’n 50 grote donateurs/actievoerders waren erbij.
In het kader van transparantie kregen de grote donateurs/actievoerders van de Stichting de kans om een kijkje in de keuken te nemen. Bestuursvoorzitter Bert Bunnik wist in zijn inleiding duidelijk te maken dat Stichting ALS Nederland het heel belangrijk acht, dat het grootste deel van de donaties die binnenkomen worden gebruikt voor onderzoek. Tijdens de presentaties die volgden kregen de donateurs een duidelijk beeld van wat er zoal met de donaties wordt gedaan.
Leonard van den Berg liet zien welke veranderingen het ALS Centrum in de loop der jaren heeft kunnen bewerkstelligen. Zo wordt de diagnose ALS sneller gesteld en worden er steeds meer ALS-patiënten doorverwezen naar het ALS Centrum. Daarnaast is er in het kader van behandeling veel veranderd. Er zijn gespecialiseerde ALS-teams in het leven geroepen, die de patiënten behandelen. Uit onderzoek is gebleken dat ALS-patiënten die onder behandeling staan van zo’n ALS-team een hogere kwaliteit van leven hebben.
Mark Huisman vertelde het één en ander over de Prospectieve ALS studie Nederland, oftewel de PAN-studie. Deze studie richt zich op het vaststellen van risicofactoren die van invloed zijn op het ontstaan en het beloop van ALS. Door meer te weten te komen over de oorzaken van ALS kan het ziektemechanisme in beeld worden gebracht, waardoor vervolgens de therapie hierop aangepast kan worden. De PAN-studie loopt tot 2011.
Michael van Es wist duidelijk te maken hoe de onderzoeken naar genetica in elkaar steken. Op dit moment zijn er in Nederland 56 families bekend met familiaire ALS. Als men erachter komt welke genen in het DNA dit veroorzaken kan dit een aanknopingspunt zijn voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.
Tot slot vertelde Esther Verstraete over het Lithium onderzoek. Op 18 november is gestart met dit belangrijke onderzoek. Ondertussen zijn er 55 patienten die lithium gebruiken. Eind mei zal er een eerste evaluatie plaatsvinden.
Na dit serieuze gedeelte was het tijd voor een rondleiding in het ALS-lab en natuurlijk een borrel. AL met al was het een zeer geslaagde, indrukwekkende en informatieve middag. Volgend jaar zullen wij proberen opnieuw een Major Donorsmeeting te organiseren.
