Afgelopen weekend hebben Marleen van Beek (bureaumanager) en Paul Loete (patient) Stichting ALS Nederland vertegenwoordigd op het internationale ALS congres in Birmingham.Het was een internationale bijeenkomst, waarbij het de bedoeling was informatie met elkaar te delen en verdere samenwerking tot stand brengen.
Verschillende landen presenteerden hun vorderingen, ontwikkelingen en nieuwe communicatiemiddelen. De ALS stichting in Australië heeft bijvoorbeeld een hele lijn boekjes ontwikkeld om kinderen te informeren over ALS. Er is een boekje voor ouders, voor jongere kinderen, voor tieners, voor hun vrienden en vriendinnen en voor de mensen op school. We zullen binnenkort eens gaan kijken of we deze boekjes wellicht kunnen vertalen en ook hier in Nederland kunnen gaan gebruiken.
Adela in Spanje heeft via het ministerie van Gezondheid een informatiebrochure naar alle doktoren in het land kunnen sturen, zodat elke arts weet wat ALS is.
Controversie
Donna Cresswell van de MND Association in Engeland wist een behoorlijke discussie los te maken. Zij toonde ons een film die zij hebben ontwikkeld om als reclame in de bioscopen in Engeland te vertonen, genaamd The Unseen Assassin. Het was een zeer heftige film, die eigenlijk meer weg had van een trailer van een horrorfilm. Meerdere deelnemers aan het congres waren hierdoor behoorlijk geshockeerd. Zij vroegen zich voornamelijk af of de film niet té aangrijpend zou zijn. Daarnaast was er enige twijfel of de getoonde beelden medisch gezien wel het juiste beeld geven. Mocht deze film inderdaad de bioscopen halen, dan zal hij in ieder geval veel controversie teweeg brengen en dat is natuurlijk ook publiciteit.
Tijdens het diner was deze film een veel besproken onderwerp.
Israel
Indrukwekkend was het verhaal van Israël. Zij hebben hard aan de weg getimmerd. Een aantal jaar geleden wisten de meeste mensen in Israël nog niet wat ALS was. Nu weet iedereen in Israël wel een beetje wat het inhoud. Een situatie die wij in Nederland natuurlijk ook graag zouden bewerkstelligen.
Verzekering
Doordat vele verschillende landen vertegenwoordigd waren krijg je ook een goed beeld van de manier waarop verzekeringen en de gezondheidszorg geregeld zijn. Als ALS-patient in Amerika moet je alle medische kosten en de kosten van de hulpmiddelen die nodig zijn zelf betalen. In Taiwan daarentegen is alles tot in de puntjes geregeld en hebben ze de meest moderne, technische snufjes tot hun beschikking.
Al met al hebben we er veel van geleerd. Met een koffer die 10 kilo zwaarder was door alle informatie die we meekregen en een mooi rugzakje met ideeën gingen we gemotiveerd door alle mooie verhalen weer naar Nederland.
Natuurlijk houden we jullie op de hoogte van eventuele ontwikkelingen n.a.v. dit congres.
Volgend jaar zal het congres plaatsvinden op 5 en 6 december in Berlijn. Tegen die tijd kunt u zich opgeven via onze website.
