De voorbereidingen voor Trap ALS de wereld uit zijn in volle gang! Op dit moment zetten 12 vrijwilligersteams zich in, om in hun buurt een fietstocht te organiseren. De eerste mediaberichten worden al geplaatst. Klik hier voor een nieuwsbericht over de fietstocht in Cuijk.

Trap ALS de wereld uit vindt dit jaar plaats op 21 en 22 juni. Wilt u zich alvast aanmelden voor een fietstocht? Klik dan hier.

Houd deze website goed in de gaten voor de laatste ontwikkelingen!

Op 25 januari jl. promoveerde mw. drs. J. Visser op een onderzoek naar PMA. Klik hier voor een samenvatting van haar onderzoek: 29 maart 2008 – Tijdschrift voor neurologie: PMA

14 maart was het zover. De première van het toneelstuk geschreven door ALS-patient Erik Pasker uit Amersfoort.
Erik Pasker laat in dit toneelstuk praktische en emotionele problemen zien die de ziekte met zich meebrengt, zoals wanhoop, boosheid, verdriet, machteloosheid, jaloezie, eenzaamheid en depressiviteit. Hierdoor voelt de patiënt zich vaak gevangen in zijn eigen lichaam. En daarnaast ook in het bureaucratische web van instanties. Niet eerder schreef iemand met ALS een toneelstuk met het doel de omgeving duidelijk te maken wat er met een mens gebeurt, die geconfronteerd wordt met een ongeneeslijke ziekte die leidt tot algemene verlamming en de dood.

Toneel als communicatiemiddel
Toneel is een medium dat zich bij uitstek leent om emoties over te brengen. Patiënten, hulpverleners en familieleden herkennen zich in het toneelstuk en zij krijgen een beter inzicht in wat iemand in deze omstandigheden allemaal door moet maken. Het toneelstuk brengt de psychosociale gevolgen van de ziekte uitstekend onder de aandacht. Hulpverleners krijgen hierdoor meer aandacht en begrip voor het feit dat het niet alleen draait om medische aspecten, maar ook om heftige emoties als  gevolg van de ziekte.

Theatergroep Bladder uit Amersfoort brengt het stuk op de planken. Howard van Dodemont is de regisseur.  Hij was te zien in veel theater- en televisieproducties, waaronder Windkracht 10, Grijpstra en de Gier, Rozengeur en Wodkalime.
De bedoeling is dat het stuk zal worden opgevoerd in academische ziekenhuizen, behandelcentra, gemeente-instanties, thuiszorgorganisaties, indicatiebureaus (CIZ) en verpleegopleidingen.

Al 15 jaar haalt Annie Ras geld op in Urk

Helaas moet ik er nu mee stoppen vanwege mijn leeftijd, maar ik heb een goede opvolger hoor! Aan het woord is de 86-jarige Annie Ras-Van de Beek uit Urk. Al 15 jaar haalt ze geld op voor de Stichting ALS. Reden voor de Stichting om haar flink in de bloemetjes te zetten. Annie Ras verloor haar man aan ALS toen ze 32 jaar was. Ze bleef achter met 2 kleine kinderen. Toen haar zoon 40 was overleed ook hij aan ALS. Maar ook een schoonzusje en drie neven en nichten. Toen mijn zoon overleed ben ik een Stichting begonnen in Urk. Ik móest iets doen. Toen kwamen er stukjes in de krant en kwam er veel geld binnen. Ik organiseerde ook Bingo-avonden in ’t Haventje van Urk. Ik deed alles om maar zoveel mogelijk geld voor de Stichting op te halen. Bij elkaar heb ik wel 10.000 euro kunnen overmaken!

opvolger
Maar nu wordt het me teveel. Willy Lindeboom uit Urk gaat met mijn werk door. Haar man is ook aan ALS overleden. Ze wil graag het stokje van me overnemen. Als je zo veel met ALS wordt geconfronteerd moet je wel wat doen. En een goede vriend van mijn zoon heeft nog steeds een collectebus voor ALS in zijn pompstation staan. Ook hij vond dat hij iets moest doen na het overlijden van z’n beste vriend. Ik heb inderdaad heel wat meegemaakt met ALS. Natuurlijk blijf ik zelf de Stichting nog steunen, maar al die acties en administratie dat kan ik niet meer.