Een 29-jarige Duitse vrouw die lijdt aan ALS heeft Duitsland ontroerd met haar deelname aan ‘Idols’. De jury pinkte een traantje weg. Lori Mai zong ‘Killing me softly’ van de Fugees. Voor haar dochtertjes Anuschka en Alenka wilde ze nog één keer schitteren voordat ze haar stem kwijtraakt. Klik op de link om verder te lezen: 06 februari 2008 – Het laatste nieuws: ALS patiënt doet mee aan idols

Vrijdag 14 maart staat toneelgroep Bladder voor het eerst op de planken met het toneelstuk ‘Als een gevangenis’. De auteur Erik Pasker lijdt aan ALS en beschrijft in dit toneelstuk zijn gevoelens en belevenissen. De regisseur is niemand minder dan Howard van Dodemont.

Klik hier om kaarten te bestellen!

“Te horen krijgen dat het leven voor jou stopt. Het heeft wel een naam, maar dat is dan ook alles. Voor de rest is er geen redding, geen hoop. Nog een toekomst van 3 tot 5 jaar, werd er gezegd. En er waren nog zoveel plannen. Maar telkens weer voel je en zie je die gevangenismuur hoger en hoger worden. De worsteling met jezelf wordt ondraaglijk. Je wordt van binnenuit gewoon gesloopt. De terreur op je lichaam slaat hard toe. Gevangen… of toch niet helemaal. Je kunt immers niets meer…!? Je blijft de worsteling met jezelf aangaan en ontdekt dat het leven nog nìet voorbij is. Je bent constant grensverleggend bezig. Verleg dan ook die grens van je lichaam naar je geest. Wat een vrijheid kan dat geven! Kijk niet wat je niet meer kunt, maar kijk wat je nog wel kunt met de hulpmiddelen die je ter beschikking staan. Op zoek gaan naar dat stukje vrijheid in het leven. In het toneelstuk wordt verteld hoe de hoofdpersoon Rik stap voor stap ontdekt dat er een vrijheid is achter de ‘gevangenismuren’. Een vrijheid die je zelf kunt en misschien wel moet ontdekken om dat laatste stukje kwaliteit van leven te behouden. Dat stukje vrijheid heb je dan weer terug veroverd. Ontdek dan dat het leven prachtig is. Schrijver: Erik Pasker, regisseur: Howard van Dodemont.”

Bron: http://www.dekamers.nl/index.asp?pgid=50  -  13 februari 2008

Marco Melenhorst, pedagoog en leraar in het speciale onderwijs, heeft een folder gemaakt voor kinderen met een ouder of familielid met ALS. Marco lijdt zelf aan ALS. De folder geeft informatie over de ziekte ALS voor kinderen op de basisschool, en is bedoeld om samen met het kind door te nemen.

Klik op onderstaande links om de folders te downloaden:
ALS kinderfolder mama & ALS kinderfolder papa